5 महिन्याच्या तिरा कामतच्या उपचारासाठी ‘या” मराठी अभिनेत्याने उचलला खारीचा वाटा, सोशल मीडियावर होतंय कौतुक….

5 महिन्याच्या तिरा कामतच्या उपचारासाठी ‘या” मराठी अभिनेत्याने उचलला खारीचा वाटा, सोशल मीडियावर होतंय कौतुक….

मुंबईत राहणाऱ्या तीरा कामत हिच्या इं’जेक्श’नचा मार्ग आता मोकळा झाला आहे आणि यासाठी एका मराठी अभिनेत्याने विशेष मेहनत घेतली आहे. तीरा कामत या चिमुकलीला SMA Type 1 हा दु’र्धर आ’जार असल्याचे निदान काही महिन्यांपूर्वी झाले होते.

तीराला लागणारं इं’जेक्श’न भारतात तयार केलं जात नाही. त्यासाठी ते अमेरिकेतून भारतात आणणं आवश्यक होतं. या इं’जेक्श’नचीच किंमत तब्बल १६ कोटी रूपये इतकी होती. 5 महिन्यांच्या चि’मुकल्या तीरावर सध्या तिच्या अंधेरीतील घरी पोर्टेबल व्हें’टिले’टरवर उ’पचार सुरु आहेत.

तीराची प्र’कृती स्थिर असल्याची माहिती तिच्या कुंटुंबियांनी दिली आहे. दरम्यान, चि’मुकलीच्या र’क्ताचा एक अहवाल येणं अद्याप बाकी आहे. तो अहवाल पुढील 2–3 दिवसांत आल्यानंतर तीराला औ’षध मिळणं शक्य होणार आहे.

स्पायनल मस्क्युलर अट्रॉफी (SMA) हा दुर्ध’र आ’जार आहे. तीरा कामत या चिमुकलीला हा आ’जार झाल्याचं लक्षात आल्यानंतर आपल्या लेकीला वाचवायचं आहे. तिला हे जग दाखवायचं आहे, असा मनाशी निश्चय केला. मिहिर हे एका आयटी कंपनीत काम करतात.

तर प्रियांका या फ्रिलांस इलेस्ट्रेटर म्हणून काम करतात. १६ कोटी रूपयांएवढी मोठी रक्कम कशी जमवायची असा प्रश्न दोघांच्या समोर होता. त्याचवेळी त्यांना कॅनडामध्ये मोठ्या आ’जा’रांसाठी क्राऊड फंडिंगचा आधार घेतला जात असल्याचं वृत्त दिसलं. त्यामुळे त्यांनीही असेच पै’से उभारण्याचा निर्णय घेतला.

त्यानंतर त्यांनी सोशल मीडियावर तीराला असलेल्या आ’जाराविषयी माहिती शेअर केली. तसंच त्यांनी ‘फाईट्स एसएमए’ असं इन्स्टाग्राम आणि फेसबुकवर पेजही तयार केलं. यानंतर त्यांच्याकडे मदतीचा ओघ सुरू झाला आणि त्यांनी या क्राऊड फंडिंगच्या माध्यमातून १६ कोटी रूपये जमवले.

त्यासाठी कामत कुटुंबियांना अनेक दानशूर व्यक्ती, सेवाभावी संस्थांनी मदत केली. त्यातून तब्बल 16 कोटी रुपयांची रक्कमही उभा केली. पण एक वेगळीच अडचण या कुटुंबियांसमोर उभी राहिली होती. कारण, अमेरिकेतून हे औ’षध भारतात आणण्यासाठी कस्टम ड्यूटी अर्थात सीमा शुल्क लागणार आहे. त्यासाठी थोडेथोडके नाही तर 2 ते ५ को’टी रुपये लागणार होते.

पण तीराच्या इं’जेक्श’नवरील कर माफ व्हावा यासाठी या अभिनेत्याने मेहनत घेतली आहे. अभिनेता निलेश दिवेकरने राज्य सरकारकडे यासाठी सतत पाठपुरावा केला. निलेशने याविषयी सांगितले की, तीराबद्दल मला कळल्यानंतर मी त्यांच्या कुटुंबियांशी संपर्क साधला होता.

त्यांच्याकडे तोपर्यंत पुरेसे पै’से जमा झाले होते. लोकांनी मोठ्या संख्येने पुढे येत तिला मदतीचा हात दिला होता. पण त्यांच्यासमोर इं’जेक्श’नवर लागणाऱ्या कस्टम ड्युटी आणि जीएसटीच्या रकमेचा प्रश्न होता. यामुळे इं’जेक्श’ची किं’मत अधिक वाढणार होती.

त्यामुळे ही गोष्ट मी शिवसेना नेते अनिल देसाई यांच्या कानावर घातली आणि त्यावेळी त्यांनी महाराष्ट्राचे मुख्यमंत्री उद्धव ठाकरे यांना याबद्दल सांगितले आणि त्यांनी आरोग्य विभागाला या प्रकरणात लक्ष देण्याचे आदेश दिले. त्यावेळी आरोग्य विभागाने देखील जलदगतीने काम करत तिच्या इं’जेक्शन’वरील कर माफ केला आहे.


दरम्यान, औषध भारतात येण्यासाठी अजून तब्बल 15 दिवसांचा कालावधी लागणार असून तिच्यावर सध्या पोर्टेबल व्हें’टिलेट’रवर उपचार सुरु आहेत. नेदरलँडवरुन तीराच्या र’क्ताचा एक अहवाल आला की औषध मिळण्याचा मार्ग सुकर होणार आहे.

स्पायनल मस्क्युलर अ‍ॅट्रोफी आ’जार म्हणजे नेमके काय:- सर्वसामान्यांच्या श’रीरात अशी एक जीन असते त्यामुळे प्रोटीन निर्माण होऊन स्नायूं’ची हालचाल करता येते. तीराच्या श’रीरात ही जीन्स तयारच झालेली नाही. वेळेत उपचार न मिळाल्यास तिचे स्नायू आक्रसत जातील आणि तिला पुढे कोणतीही क्रिया करता येणार नाही. यामुळेच ‘झोलजेन्स्मा’ या जीन रिप्लेसमेंट थेरपीद्वारे तिच्यावर उपचार करण्यात येणार आहेत. यासाठी लागणारा मदत निधी उभा राहिला असला तरी अजून ल’ढाई संप’लेली नाही.

Team Yesmarathi

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *